当前位置: 彩云网评/ 彩云网评
【彩云网评】瓷娃娃脆弱,我们的爱不能脆弱
2018-01-04 20:25:58   来源:云南网
分享至:

彩云网评特约评论员 刘剑飞

不能站立,不能奔跑,甚至一次大笑,一个喷嚏就可能骨折……这些孩子,从出生第一天便不断经历骨折的伤痛,他们患的是一种叫成骨不全症的病,他们的身体就像一件易碎的瓷器,所以他们拥有一个美丽但忧伤的名字:瓷娃娃。(1月4日云南网)

这的确是一种十分罕见的疾病,这种疾病不仅给患者个人带来严重的痛苦,也给家庭带来很大压力,虽然这种疾病目前无法治愈,但是我们至少应该给予他们一个平等的环境,让他们有尊严地生活。

“瓷娃娃”即成骨不全症患者,这些患者的主要特点是:肢体畸形、三角脸、眼睛的巩膜会发蓝,这些患者的外貌与常人有着明显不同,普通人往往通过外貌就可以察觉到他们的不一样。但是对于这种疾病,很多人却并不了解,这就导致很多人对这种疾病存在着无知和误解,认为这是一种十分可怕的疾病,甚至还会用迷信的眼光去看待,将这些患者视为异类,视为不祥之人,继而进行嘲笑、疏远和排挤,这些遭遇几乎在每个瓷娃娃身上都出现,这些歧视严重挫伤着瓷娃娃的自尊心,甚至成为伴随他们一生的阴影,这些歧视甚至比肉体上的痛苦更加令人难以容忍和承受,是对瓷娃娃的二次伤害。

瓷娃娃是不幸的,如果社会再歧视他们,无疑会加重他们的痛苦,让他们的处境雪上加霜。因此,对于瓷娃娃的关爱应该从尊重开始,一方面应该积极了解这种疾病,科学地认识这种疾病,从思想上消除歧视,这是关爱的前提和基础。另一方面,要积极主动地与瓷娃娃接近,友好相处,平等对待,与他们交朋友,给予尊重、鼓励、陪伴和帮助,让他们感受到社会的温暖。

除了歧视,瓷娃娃面临的另一种不公平是缺乏医疗保障。这也是很多家庭的不堪之重。瓷娃娃的治疗漫长而复杂,需要耗费巨大的精力,还需要坚实的经济支撑,但是这些条件,很多家庭并不具备,不仅缺乏护理瓷娃娃的基本技术,也存在着巨大的经济压力,而事实上,瓷娃娃治疗的很多药品是不在医保之内的,这就无形加剧着家庭的治疗负担。

因此,一方面,应该加强对瓷娃娃家庭护理的指导,使家人掌握基本的护理技能和常识,提升家庭护理水平,减少骨折出现,减轻患者痛苦。另一方面完善医疗保障机制,将瓷娃娃治疗的常用药品纳入医保,并且积极建立大病医疗救助体制,减轻家庭治疗负担。

笔者认为,为了救治“瓷娃娃”,还可以考虑设立瓷娃娃医疗救治专项公益基金,通过政策和制度为瓷娃娃的治疗兜底。此外,还应该在出行、教育和就业等方面出台优惠和扶持政策,给予瓷娃娃生活上的方便和帮助。

瓷娃娃是脆弱的,但是我们的关爱却不能脆弱,每个人都应该用实际行动给予他们关爱和帮助,做他们坚强的生活后盾。不歧视,不嫌弃,这是社会基本道德,也是社会文明所在。

彩云网评所登载的所有文章仅代表作者个人观点,与本网站立场无关。欢迎关注彩云网评,投稿邮箱3443402306@qq.com,稿费从优。

责任编辑: 高子东
扫一扫,分享到微信朋友圈
关注云南网微信
关注云南日报微信